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患兒渴望長(zhǎng)效救助機(jī)制
2001年08月25日 02:18:55

本報(bào)記者王麗艷

本報(bào)訊市衛(wèi)生局昨日公布了我市開展新生兒疾病篩查5年來獲得的數(shù)字。據(jù)悉,我市已篩查新生兒25萬余例,確診先天性甲狀腺功能低下癥患兒80名,苯丙酮尿癥患兒27名,總治療率達(dá)96%。有關(guān)專家同時(shí)指出,由于患兒治療費(fèi)用高、周期長(zhǎng),因此,治療費(fèi)用是亟待解決的問題。

  據(jù)介紹,為提高出生人口素質(zhì),減少殘疾兒的發(fā)生,我市于1996年啟動(dòng)新生兒篩查工作,主要是針對(duì)先天性甲狀腺功能低下癥和苯丙酮尿癥兩種疾病。這兩種疾病的早期臨床癥狀不易識(shí)別,只有通過血標(biāo)本進(jìn)行實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)才能早期發(fā)現(xiàn)。如能早期診斷和治療,除極個(gè)別難治型病例外,大部分患兒身體和智力都會(huì)正常發(fā)育,可以像健康兒童一樣成長(zhǎng);如果早期未被發(fā)現(xiàn)和治療,患兒會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的身體及智力損害,表現(xiàn)為體格矮小、智力低下和面貌丑陋,給家庭和社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)。

  目前,我市已形成了由181所有接生能力的醫(yī)療機(jī)構(gòu)參與的篩查網(wǎng)絡(luò)。在已經(jīng)發(fā)現(xiàn)的107名患兒中,最大已4歲半,最小的兩個(gè)月。由于他們大都需要終生治療和定期監(jiān)測(cè),因此給患兒家庭帶來了沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神壓力。為了讓每個(gè)患兒都能得到及時(shí)治療,衛(wèi)生部門有關(guān)人員首先要做通患兒家長(zhǎng)的思想工作,制定詳細(xì)的方案,預(yù)約復(fù)診時(shí)間,調(diào)整其藥量或食譜,以后還要反復(fù)幾遍甚至幾十遍通知患兒來復(fù)診。同時(shí),為減輕患兒家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),幾年來有關(guān)部門已經(jīng)為患兒補(bǔ)貼診療費(fèi)用十萬余元,市殘疾兒康復(fù)基金會(huì)和市紅十字會(huì)也主動(dòng)伸出了援助之手,為特困家庭提供救濟(jì)補(bǔ)助金。但是,由于治療時(shí)間長(zhǎng)、費(fèi)用高(苯丙酮尿癥患兒每人每年治療費(fèi)用約8000余元,先天性甲狀腺功能低下癥患兒每人每年治療費(fèi)用約1300元),因此,隨著患兒的數(shù)量不斷增加,治療費(fèi)用將是亟待解決的問題。

  有關(guān)專家呼吁,應(yīng)盡快建立一個(gè)各有關(guān)部門共同參與的社會(huì)救助基金,形成長(zhǎng)效救助機(jī)制,挽救每一位患兒。(本報(bào)記者王麗艷)

 

 

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